Curso dictado por la Dra. Teodora ZAMUDIO

 

Información genética

 

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Proyecto Genoma Humano
Identidad genética
Implicaciones asegurativas
Implicaciones laborales

  

 

  

  

 

 

 

Información genética y responsabilidad   

Las nuevas biotecnologías emergentes del Proyecto Genoma Humano han dado al hombre un nuevo conocimiento y esto constituye un nuevo poder sobre el hombre mismo.

En principio, el conocimiento del genoma es un paso para intentar curar enfermedades de origen genético[1]. Pero la perspectiva de que se pueda corregir el genoma de cada ser humano cambiará la idea de salud y podría crear una suerte de intolerancia respecto de las enfermedades congénitas.

La mayor precisión de las técnicas de diagnóstico prenatal podría llevar al rechazo de fetos proclives a desarrollar ciertas enfermedades que hasta ahora se aceptaban y practicarse –facilitada por la fecundación in vitro- la selección entre diversos embriones, analizados genéticamente antes de la implantación en el útero [ver Técnicas de Diagnóstico Genético].

Usos de la información genética   

Ello, especialmente si se tiene en vista que un mejor bagaje genético pueda jugar en un desenvolvimiento socio-profesional tan competitivo como el que caracteriza al mercado actual.

También se teme que las pruebas genéticas den lugar a discriminaciones por parte de compañías de seguros o en el lugar de trabajo. Las aseguradoras podrían intentar subir las primas a las personas con más predisposición a ciertas enfermedades (o negarse a contratar con ellas); y, por su parte, las empresas podrían usar los datos al seleccionar a sus empleados, para no admitir a los que son más susceptibles de desarrollar enfermedades. La información obtenida de las pruebas genéticas pondría al descubierto datos biológicos sobre las personas, cuya privacidad se vería así afectada

Varias son las cuestiones que se plantean:

  • ¿Debería informarse al futuro cónyuge?, ¿la omisión constituiría un error en la persona que anularía la unión?

  • ¿Puede un individuo invocar su "derecho a ignorar" su constitución genética y sus posible deficiencias o predisposiciones?

Otros temas se aventuran ya: en la praxis jurídica estadounidense pueden demandarse responsabilidades por negligencia en los casos denominados de

"vida injusta" (wrongful life) Ú se refiere  a cuando un niño nace con una tara genética da derecho a éste (representado por sus padres) a reclamar al especialista (y/o institución) porque la negligencia en informar adecuadamente a los padres condujo a su nacimiento y consecuentemente a obligarlo a enfrentar una vida de baja calidad

"nacimiento injusto" (wrongful birth) Ú cuando los padres reclaman al especialista por haberles informado erróneamente o haber omitido información sobre los riesgos de tener un hijo con deficiencias genéticas, sin haberles dado la opción de tomar una decisión de tipo reproductivo (evitar el embarazo o abortar).

De acuerdo con la legislación vigente en los Estados Unidos, es una obligación del especialista advertir de los posibles riesgos (genéticos, ambientales, edad de la mujer, etc.), sin embargo, estos litigios se están haciendo cada vez más frecuentes en países como Holanda y Francia.

Otro aspecto es la aplicación de la información genética a la labor de seguridad social y policial.

El establecimiento de bases de datos genéticos y su regulación legal en Europa es muy variable de unos países a otros. Por ejemplo, en el Reino Unido, que es el más permisivo, se están introduciendo a un ritmo de un millón/año, hasta alcanzar los cinco millones de individuos, mientras que otros países, como Holanda, solamente se incluyen los datos de individuos que hayan cometido delitos importantes contra las personas. Aquí habría que recordar que, dado que muchos de los criminales que producen delitos de violación son reincidentes, el disponer de un archivo policial de su ADN permitiría esclarecer los posibles nuevos delitos. La creación de las bases de datos de ADN a nivel nacional puede plantearse bajo las siguientes perspectivas:

  • Bases de datos de ADN realizados a nivel general poblacional. Según algunos autores y sentencias de tribunales, este planteamiento podría afectar al derecho a la intimidad, la dignidad de la persona, el derecho a la integridad física y moral, el derecho a no declarar contra sí mismo, a la presunción de inocencia, al derecho a la salud y el derecho a la libertad [2]
     

  • Bases de datos restringidas por la vinculación del sujeto pasivo con el delito, por razón del propio delito investigado y por el tiempo de conservación de los análisis.

    • Basado en el principio de proporcionalidad, se considera necesario que haya un grado de vinculación entre el delito investigado y el sujeto a quien se va a hacer la prueba.

    • Conforme un criterio delimitador es la determinación de un "catálogo de delitos" que permita realizar la prueba de ADN incluso sin consentimiento del sospechoso.

    • Ante el problema de la prescripción del delito y de la pena, será necesario plantear si los análisis de las muestras se conservan de manera indefinida o si deben ser suprimidas.

  

 

 

NOTAS:


[1] Los avances científicos suelen ir por delante de las recomendaciones de los especialistas. Mientras algunos expertos insisten en que sólo las mujeres consideradas como de alto riesgo se sometan a pruebas genéticas para detectar la presencia de los genes equivocados; otros, dos de ellos publicados en Nature Genetics (Noviembre de 1996), probaron que la utilización de microchips que detectan códigos genéticos erróneos afirman que la intervención médica tendría mayor rapidez si un paciente es o no portador de un gen que puede predisponerle al desarrollo de una enfermedad determinada, entre las que se incluyen ciertos tipos de cáncer... En uno de los estudios, 14 de las 15 mujeres que se sabía que eran portadoras del gen BRCA1 -ligado al cáncer de mama y ovario- fueron identificadas correctamente por la tecnología que emplea el microchip. Paralelamente, se denuncia la necesidad de que los legisladores tomen un papel más activo en la regulación de la comercialización de las pruebas genéticas.

[2] Lacadena Calero, Ramón Bases de datos genéticos: Aspectos éticos y jurídicos Noviembre 2002  http://www.cnice.mecd.es/tematicas/genetica/2002_11/2002_11_00.htm

 


Pro-Diversitas 
Editorial Digital
ISSN 2362-6518